Communiqué de presse

À Pantin, le 10 septembre 2019

 

LOI BIOÉTHIQUE :

les mises en garde de aides

 

 

Alors que la commission spéciale de l’Assemblée nationale examine ce mardi 10 septembre, le projet de loi bioéthique, AIDES souhaite attirer l’attention sur de nombreuses zones d’ombre du texte et appelle à une grande vigilance sur ces enjeux certes techniques, mais éminemment politiques.

 

Ces débats ne doivent pas instrumentaliser nos vies !

En 2013, AIDES s’était particulièrement mobilisée en faveur de l’ouverture du mariage aux couples homosexuels. Cette bataille nous a toutes et tous laissé un goût amer : celui de la haine déversée dans nos rues, sur nos écrans, dans nos radios, dans nos familles. AIDES avait alors reçu des dizaines de témoignages de personnes LGBT, affectées par les débats, parfois forcées de participer à des manifestations niant leur droit même à exister.

Le débat sur le projet de loi bioéthique qui s’ouvre ce jour à l’Assemblée nationale ne doit en aucun cas offrir un terreau favorable à une nouvelle libération de la parole homophobe dans l’espace public. Chaque mot prononcé doit être pesé, notamment de la part du gouvernement. 

 

PMA : n’ayons pas l’égalité timide

L’ouverture de l’assistance médicale à procréation aux couples de femmes et aux femmes seules et sa prise en charge par l’assurance maladie est une excellente nouvelle, un pas de plus franchi en faveur des droits des femmes, et la fin d’une discrimination juridique. Il aura néanmoins fallu près de huit ans pour que les promesses de François Hollande puis d’Emmanuel Macron se concrétisent. A croire qu’en matière d’égalité, il n’y a jamais urgence à légiférer.

AIDES sera par ailleurs vigilante aux discussions autour de l’intégration des hommes trans au dispositif. Le texte ne doit en aucun cas  gommer une discrimination pour en créer une nouvelle. AIDES dénonce cette situation absurde et demande l’inclusion des personnes trans à ce texte de loi.

 

Intelligence artificielle et données personnelles : les patients-es doivent avoir voix au chapitre

Si l’inscription dans la loi du principe de garantie humaine du numérique en matière de santé permet une précaution dans le maniement de l’intelligence artificielle, avec la garantie de l’intervention d’un-e professionnel-le de santé dans le paramétrage de l’algorithme, AIDES déplore l’absence de prise en compte des patients-es dans les processus de décision.

AIDES appelle :

§  à l’intégration systématique aux réflexions des associations représentantes des usagers-ères du système de santé 

§  au respect du consentement libre et éclairé des usagers-ères, et donc à l’information en amont du recours à l’intelligence artificielle, et non uniquement à la remise des résultats

§  à l’accès des usagers-ères à la teneur des données partagées et de leurs usages futurs.

 

 

Pour rappel, dès la fin des années 1990, AIDES et d’autres associations de lutte contre le VIH ont investi le terrain des lois de bioéthique : encadrer et renforcer l’éthique des essais cliniques pour limiter les actes invasifs, respecter les droits des patients inclus dans les protocoles, permettre l’accès aux innovations thérapeutiques et garantir le consentement aux actes médicaux ont été autant de sujets de bataille pour nos associations.

Aujourd’hui encore, AIDES est particulièrement attentive au contenu des propositions touchant aux droits des patients-es mais aussi des personnes LGBTI dont les discriminations contribuent à la stigmatisation et font le lit de l’épidémie de VIH.

 

 

À propos de AIDES

 

Créée en 1984, AIDES est la première association de lutte contre le sida et les hépatites en France et en Europe. Elle est reconnue d'utilité publique et labellisée "don en confiance" par le Comité de la Charte. AIDES agit depuis 30 ans avec et auprès des populations les plus vulnérables au VIH/sida et aux hépatites pour réduire les nouvelles contaminations et accompagner les personnes touchées vers le soin et dans la défense de leurs droits. Plus globalement, l'association joue un rôle majeur dans l'amélioration de la prise en compte des malades dans le système de santé en France, l'évolution des droits des personnes vulnérables et la lutte contre les discriminations.

Ses principes : respect, indépendance, confidentialité et non-jugement.

 

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